아고.. 저도 대학병원 3차 재검받고 결과 기다리는데 ㅠ 진짜 이런 질환이 있는지도 몰랐는데.. 너무 고생했어요.... 저희는 아미노산입니다 ㅠ 아기 피 뽑을 때 너무 슬펐어요.. ㅠ
2022년 7월 베동
/ 자유주제
선천성 대사이상
결국 재검 받고 김숙자소아과에서 확진까지 받아 진단명나오고 스파르타하게 교육받고 특수분유부터 약물치료까지... 7월16일출산하고 11일동안 많은일이 있었네요. 단백질대사이상 갑상선대사이상은 정보도많은데 유기산대사질환은 희귀중에 희귀네요...ㅠㅠ 힘들었지만 큰애도신랑도 고생많앗지만 조리원에서 맘조리고 신생아는 피뽑느라 고생하고... ㅠㅠ 정말속상했네요. 다들힘든임신중에 어려운 출산을하고 육아까지 고된길이지만 사랑하는 아이가 방긋 웃어줄때 모든걸잊는건 다똑같겠지요. 힘내시게요^^
댓글
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저희도 유기산대사질환중 아미노산이에요ㅎ 다행이 결과하루만에나와서 입원하여 이것저것배우고 지금은집에서 특수분유먹이면서 한달한번 삐뽑아 수치변화하기로햇네요ㅎㅎ 호떡이는어떠셔요
저는 결과 2주 기다려야해서요.. ㅠㅠ 지금 기다리는중인데 혹시 따로 증상있으셨나요? 저희는 지금 애가 너무 잘먹고 잘 싸고 잘자고있어서.. ㅠㅠ
그동안 맘고생 많으셨을거 같아요~ㅠ대사검사할때 피뽑고 아기우는것만 봐도 너무 속상했었어요., 파이팅입니다.!
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