선천성거대결장증

쌀떡이 맘

다둥이엄빠

30/08/2025

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8월25일에 2.6kg 가녀리게 태어난 저희 아기 세상에나온지3일만에 담즙을토하고 가스가 차고 먹지를못한다는 말에 대학병원으로 전환했어요 제왕절개한터라 애기아빠만 보내놓고 혼자 울고불고했던거같아요 젖한번못물려보고 제대로못안아본 아기한테 미안해서 가슴아파서 안그래도작은몸에 꼽힌 굵은바늘들과 금식기간이 더 가슴을미어지게했고 애기아빠도 애기보고 온날이면 제 병실에 돌아와서 하염없이 울기만했네요 그러다 30일 조영술을해본결과 장 한부분이 움직이지를않는 선천성거대결장증이라는 진단을받았고 당일날 조직검사와 절제수술이가능한 다른대학병원으로 또다시 이전했습니다 급하게 외출끊어 애기아빠랑같이가서 아기와 엠뷸런스타고 같이 이동하는길 하염없이 울고 소아과교수와 면담하고 위급한거아니고 요즘은 옛날처럼 개복해서 인공항문을 만들지않고 항문을통해서 움직이지않는 장부분만 절개한다는 소견에 안심을해야할지 불안해 해야할지..그래도 배가고파 많이울더라는 소리를듣고 안도의웃음이 났네요 일단 조직검사를해볼려면 월요일까지 배가불러야되서 오늘부터는 먹일거라는 이야기에 숨이 쉬어졌고 5분주어진 짧은 면회시간에 일주일만에본 내 아가는 크지못한채 복잡한 검사장치를 달고 평온하게 자고있는 모습에 또다시 하염없이 태명과 이름만불러줬어요 그래도 아기아빠가 태담으로자주 불러줬던 노래를 불러주니 베넷짓하며 웃던 아기보고 안심하며 다시 병원으로 돌아왔습니다 돌아와서 보니 입고있던옷이 모유로 젖어있는걸보고 마음이 참씁쓸하더라구요 애기낳으러 집나설때 잘있어 셋이되서돌아올게 하며 나섯는데 오늘 퇴원하며 돌아갈때도아직은 둘이서 돌아가네요 어제 행복하게웃으며 아기를안고 퇴원하던 부부모습을보고 왜 나한테 이런일이 일어난걸까 아기아빠랑 아기에게 미안해서 원망과 미안함에가슴을 치며 울었는데 오늘은 안울수있을까요 어제부터 금식풀고 먹인 분유들 소화잘시키고 가스배출도 잘하고 응가도잘누고해서 검사결과 오진이였네요 퇴원하셔도될것같아요 라는 기적이 일어났으면 좋겠다 이생각만 계속하고있어요 하루하루 달라지는 아가모습 놓치기아까워 제왕수술한당일 8시간뒤 일어나 비틀거리며 걸어가보러갔는데...언제일지모를 퇴원만 기다리며 실컷 안아주지도 못하겠네요...ㅎ 저와같은 경험이있으신분이 있으신가요?있으시면 얼마만에 퇴원했는지 비용은얼마나 나왔는지 수술후 부작용이라던지 건강상태는괜찮았는지 궁금합니다 조언부탁드려요