닉네임이 바껴서 처음엔 몰랐는데 꿀떡이인거같네요. 혹시 처음 입원했을때부터 지금까지 검사한게 어떤게있나요? 확실한건 아니지만 췌장종양같은 췌장이상세포로 인해서 당뇨는 아닌데 혈당은 낮고 혈중 인슐린 농도는 높은경우가 있었던걸로 기억해요. 피검사도 금식하고 혈당이랑 인슐린수치 비교해서 검사해볼 수 있고 너무 아기라서 될진 모르지만 뇌쪽이랑 췌장 자체도 초음파같은걸로 보고 검사할 수 있지않을까 싶은데 아직 원인을 못찾았나요. 약을 쓰고 혈당안떨어지게 막는건 응급상황을 막는 조치일뿐 근본적인 치료는 아니잖아요. 계속 그렇게 할 순 없을 것 같은데 의사가 교수인데 그러는거면 저는 되든안되든 다른병원도 전화돌리고 다 찾아가볼거같아요. 고인슐린혈증은 계속 놔두면 안좋으니까요.
자유 베동
/ 자유주제
하... 4일 입원했는데 피만 뽑고왔어요.
저혈당 아기, 내분비 주치의가 계속 입원을 하라기에 미래를 생각해서 큰맘먹고 입원했더니 이틀차에 50일된 작은 아기 피만 오지게 뽑고 다음날은 검사 결과도 안 알려주더니 3일째에 약처방을 하더라구요. 간호사한테 겨우겨우 약 이름 알아내서 검색해봤더니 부작용이 이것저것 있는 약... 병명도 모르고 부작용 있는 약 쓸 수 없다고 검사결과가 고인슐린증 나온거 맞냐고 몇번이나 물어보고 간호사가 몇번이나 주치의랑 연락하더니 결국 본인 퇴근시간에 와서 한다는 말이 제가 그렇게 불안하면 지금 혈당이 그렇게 낮은게 아니니까 약은 먹이지 말고 수유 신경써서 하면서 경과 보자네요... 결국 입원해서 한건 피뽑는것 밖에 한게 없어요. 요즘 의사가 부족하다지만 순서라는게 있는데 너무하네요.
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맞아요ㅠㅠ 사정이 있어서 닉넴을 바꿨습니다! 그게 정말 미치겠는 포인트에요... 신생아중환자실있을때도 온갖 검사를 다 했어요. 검사한 리스트 뽑아봤는데 행복마마님께서 말씀하신 검사는 다 했던걸로 알고 있어요. 뇌, 췌장초음파, 무슨무슨 피검사, 저혈당으로 인한 뇌손상이 걱정돼서 뇌 mri까지 찍고 뇌 뒤쪽 손상이 보인다는 소견까지 받았어요. 근데 저혈당의 원인은 아직도 못찾았어요. 중환자실 퇴원할때는 아기니까 원인없이 일시적인거일수도 있다하고 퇴원했는데 외래로 내분비과 다니면서 의사가 무조건 입원은 하라고 했습니다. 처음에는 탐탁치않아서 미뤘는데 또 입원하라고 하더라구요. 말씀하신대로 4시간 금식 후에 혈당 떨어졌을때 검사를 했어요. 근데 다음날 결과는 말도 없이 약을 외국에서 주문해놨으니까 오는대로 처방한다더라구요. 처음에는 이름도 안 알려주길래 간호사한테 사정사정해서 물어보니 프로글리셈이라는 약이라서 검색해보니 폐동맥고혈압까지 일으키는 약이었습니다. 아기들 많이들 쓴다고는 하는데 솔직히 꿀떡이 지금 식전 혈당이 70~80대거든요. 근데 심각한 저혈당인것 처럼 그 약을 쓰려고 하더라구요. 뭔가 아기가지고 실험하는 것도 아니고... 제가 고인슐린증 진단이 나왔냐고 간호사 통해서 물으니까 정 불안하면 퇴원하랍니다... 결국 고인슐린증인지는 듣지도 못했어요ㅠㅠ 제가 병원을 자주 다니지 않아서 잘 모르는데 이 의사... 정상적인건 아닌거죠?
너무너무 아기인데 검사 이만큼 해놓고 진단못내렸으면 보호자한테 잘 설명하든가 제 생각이지만 공복 70~80이면 섣불리 약을 쓰기엔 좀 이른거같아요. 그리고 검사하고 약 주는것만이 진료이고 치료가 아니라 정서적인 지지도 해주고 그래야지 정말 교과서적인 의사네요. 저라면 검사결과지 다 복사떠서 받아주는 병원 찾아서 발로 뛸거같아요. 원인을 찾아야하니까요.
그쵸? 부종도 심한지 이뇨제까지 써야한다던데 지금 괜찮아지고 있는 애 굳이 강한 약 써서 더 아파지는건 아닌가 걱정을 했어요. 결과지도 퇴원하면서 요청을 했는데 오후시간에 관련 부서가 다 퇴근한 시점이라 발급이 어려우니 다음 외래때 와서 받아가라고 하더라구요... 물어볼거 리스트 만들어가서 질문해보고 정 믿음이 안가면 말씀해주신대로 다른병원 가봐야겠어요... 근데 이 지역 소아내분비과는 이 대학병원 뿐이라 고민이네요ㅠㅠ
프로글리셈은 처음들어보는 약이라서 찾아봤는데 아기도 용량맞춰서 써볼 수는 있는 약이던데 근데 약 사용 기준이 췌장종양에 의한 고인슐린혈증일때만 가능한거같은데 급여로 처방났나요 비급여로 처방났나요. 초음파에서 뭐가 보여야 쓸 수 있는 약아거같은데 초음파 정상인가요. 쌩돈 내고 쓰기에는 비싸기도하고 진단없이 비급여로 쓰는거면 쫌 그런거같구요. 그리고 부종 심한거면 이뇨제는 써야하고 혈당낮추는 당뇨약 쓸때도 이뇨제 같이 쓸때가 있어요. 프로글리셈 쓰려면 이뇨제 같이 써야되는거같구요. 신장이랑 심장에 부담가면 안되니까 혈당 봐가면서 써봐야될거같은데 프로글리셈은 아기 컨디션만 괜찮다면 쓰기전에 다른 의사 최대한 빨리 찾아서 한번 더 소견을 들어보고 쓰면 어떨까 싶어요.
일단 그 약은 안쓰기로 했어요. 검사하고 진단내리기도 전부터 약을 신청해뒀더라구요. 입퇴원확인서 받아보니 소아저혈당증뿐이었어요. 결국 고인슐린증도 아니었던 것 같아요... 뭔가 얼렁뚱땅 검사했다는 흔적은 있어야하니까 진행한 느낌이고 약이 도착했으니까 써보긴 해야할 것 같아서 처방전까지 써줬는데 제가 계속 진단이 제대로 난건지 물어보니까 약 쓰는걸 포기한 것 같더라구요. 다음 외래때 결과지 받아서 다른 내분비과 알아보고 소견들어볼게요. 그게 마음이 편할 것 같긴해요ㅠㅠ 조언 정말정말 감사합니다.
예...? 그럼 의사는 외국서 들여오는 저 약을 정확한 진단없이 비싸게 쌩돈 나가면서 굳이 받아와서 신생아 갓 지난 애한테 쓰려고한거에요? 사용기준이 딱 적혀있던데 실험하겠다는건지ㅡㅡ 저는 그 의사 절대 안믿어요. 대병은 뚫기어렵지싶은데 서울쪽은 대병서 나와서 개인병원 차린 소아내분비내과 의사도 있을 수도 있으니 규모가 적은 어린이병원이나 개인병원급도 한번 찾아보세요.
네... 들어보니까 약부터 신청해서 받을 계획을 해놓고 저희 애를 입원시킨거더라구요... 순서가 뒤죽박죽이에요ㅠㅠ 서울에는 소아과에도 내분비선생님이 계실수도 있군요... 중요한 정보 감사합니다!!!
진짜 급하면 그럴 순 있는데 응급이 아닌거같거든요. 그리고 알고계실수도 있겠지만 병원정보나 질병정보 찾아보실때 대한소아내분비학회가 따로 있길래 들어가보니 병원정보 있더라구요. 보통 학회가 있으면 사이트도 운영하고 질병정보, 병원정보도 공시해놔요. 사이트에서 정보 얻으시면 좋을거같아요!
감사합니다~이런 사이트가 있었군요! 찾아보겠습니다~
소통이라도 잘 되면 답답하지라도 않을텐데 속상하시겠어요
그러니까요... 입원하면 의사랑 얘기를 많이 할 수 있을줄알았는데 회진시간도 제멋대로고 질문 까먹고 못하면 다음날까지 기다려야되더라구요ㅠㅠ
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