입원 와중에 힘드실텐데 이런 글 올려주셔서 감사해요 ~저도 경북대 예약했는데 한 달을 더 기다려야하네요 그때는 100일쯤 될텐데ㅜㅜ 약만으로는 안되는 시기인건지.. 아직 부풀어오르진 않았는데 크기는 처음보다 커지고 다른 곳에도 아주 작게 또 생겨서 걱정인데 기다리는 수밖엔 없네요ㅜㅜ 첫 진료때 혹시 얼마나 시간이 걸리나요? 남편 반차만 쓰려고했는데 오래걸리면 아예 휴가를 내야할지 고민되어서요 아가랑 뽕빵님 힘내세요
2022년 9월 베동
/ 자유주제
아기에게 영아혈관종, 딸기혈관종 있는 엄빠들 꼭 보셔요~
안녕하세요~ 오늘로 80일된 귀여운 딸래미 키우고 있는 엄마예요^^ 지금 대구 경북대병원에 3박4일 입원해서 아기 혈관종을 치료하는 중인데, 혹시나 혈관종이 있는 아기를 지금 키우는 부모님들께 도움이 조금이나마 되고자 병실에서 아기 재우고 글을 써봐요. 저희 아기는 조리원 들어가서 1주쯤 지나 손등에 혈관종이 나타났어요. 손등 전체에 핑크빛+갈색빛 얼룩무늬가 보이길래 조리원과 함께 있는 소아과 원장님께 진료보고 이게 아기혈관종이라는 말을 들었어요. 처음들어보는 병명이라 걱정스러웠지만 몽고반점이나 연어반처럼 "자연스레 사라지니" 걱정할 것 없다 하셔서 맘놓았죠. 조리원에 있으면서 혈관종,딸기혈관종 등으로 검색을 해보아도 '돌쯤 가장 진해지고 점차 옅어져서 7,8세쯤에는 자연스레 사라진다, 걱정할 필요 없다'는 정보가 대부분 이었습니다. 거두절미하고, 아기에게 혈관종이 있다면 최대한 빨리 피부과나 대학병원 진료를 보시길 바래요. 아기가 어리면 어릴수록 고생 덜하고 치료 받을 수있구요, 더 효과적으로 치료가 됩니다. 저도 아기가 30일쯤 되었을때 혈관종이 점점 더 붉게 물들면서 커지고 부풀어 올라서 알아보다 아기 혈관종 치료로 유명한 대학병원 예약을 뒤늦게 하다보니 예약이 2달이나 꽉 차서 아기가 80일이 된 지금 치료를 받게 되었네요. 예약을 기다리는 동안 혈관종은 더 커졌구요. 혈관종은 초기면 바르는 약으로 쉽게 치료가능하고 아기에게 아무 통증도 없지만, 조금만 부풀어 오르는 시기가 되면 주사치료 및 레이져 치료를 해야하고요,그보다 더 범위가 넓어지거나 커지면 먹는약 치료를 해야합니다. 먹는 약 치료는 그냥 할 수 없고 아기와 함께 3박4일 입원해서 약물 부작용(저혈당,저협압)이 없는지 테스트.해가며 용량을 늘려가며 치료해야 해요. 아기를 데리고 입원하는 일이 얼마나 번거롭고 힘든일인지 애기 키우는 엄빠들 다 상상가시죠 ㅜㅜ 여기서 왜 자연스럽게 사라진다는 혈관종을 굳이 치료하려는지 궁금하실텐데요. 보통 소아과에서 말하는 자연스럽게 사라진다는 말은 사라질수도 있고 아닐수도 있다는 말이예요. 아기가 손이든 얼굴부위든 보이는 곳에 빨간 얼룩을 가지고 7,8세까지 마냥 커간다는 것도 정서에 좋지 않을것 같다는 생각도 들었고( 애기 데리고 어디갈때 마다 아기 손이 왜그런지 걱정반 궁금증 어린 질문 반 들을때마다 스트레스였음), 혈관종은 신체의 어느부위에 생기든 부풀어 오르는 특징이 있는데 이게 운좋게 자연스레 사라지더라도 늘어난 피부는 마치 바람빠진 풍선이나 화상입은 자국처럼 쭈글쭈글해진다고 합니다. 소아과에서는 이런부분은 잘 모르시고 아기엄마들은 안심하며 중요한 시기를 놓치고 대학병원이나 큰 피부과 병원에 치료를 하러 온다고 담당교수님이 말씀하셨어요. 이왕이면 3개월 전에 오면 좋지만 그 이후라도 치료를 하고자 하는 부모님들은 하루빨리 아기가 치료를 받을 수있게 하는게 좋은거 같아요. 저희 애기는 바르는 약을 하는 시긴 지나 먹는약 치료를 하고있는데 일단 약값도 어마무시하지만, 애기델꼬 병원입원 ,,, 정말 번거롭기 짝이없습니다 ㅜㅜ 간혹 돌지나서 감소기를 가진 혈관종이 자연스레, 운좋게 사라지는 경우도 있을 수있지만 저는 다시 조리원 시절로 돌아간다면 그때 바로 병원 예약을 할겁니다. 저의 선택이 너무 후회되는 부분이 있어 이렇게 긴 글 남겼어요~ 월요일에 퇴원하면 집에가서 투약하면서 아가 손 빨리 치료해 주고 싶어요^^
댓글
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루루님~ 저도 초진예약을 잡으니 2달을 기다리라고 하더라구요 그사이에 점점 애기 손 혈관종은 더 커지고 부풀어 올랐는데 경대피부과 홈페이지에 '급하신 혈관종,흑생종 환자는 피부과 외래를 직접 방문하거나 전화 문의 하라'는 문구를 보고 직통으로 피부과 전화해서 두번이나 예약을 좀 당길수 없냐고 문의했지만 빈자리가 없다는 말뿐이였어요. 결국 애기손 더 심해지고 두달지나 진료보는데 교수님께 너무 많이 기다렸다, 기다리는 동안 애기 손이 많이 심해졌다고 앓는 소리좀 했더니 "외래로 직접 방문했으면 아기환자고 하니 진료 보실수 있으셨을텐데 직접 한번 와보시지 그러셨어요' 하시면서 교수님도 아쉬워 허시더라구요. 저는 전화를 두번이나 드렸으니 대학병원 예약 날짜도 아닌데 직접 가서 부딪혀 보는게 민폐라 생각되서 포기하고 두달기다린 거였는데ㅜ 아기들 혈관종은 시기가 중요하니 직접 방문하면 사정좀 바주신다는 뉘앙스였어요. 첫 진료 자체는 대기시간 포함해서 20-30분 밖에 안걸렸는데, 저희 애기는 바르는 약으로는 시기가 늦어져서 먹는약으로 치료를 확정하다 보니 금요일 입원을 위해초진진료때 피검사,소변검사,엑스레이,심전도 다하고 나니 3시간 조금 넘게 걸렸네요 ㅜ 금요일 입원전에 아기, 저희부부 둘다 코로나 검사로 목요일에 병원 방문해서 코찔렀구요~ 먹는약 치료 안하고 바르는 약이면 진료 시간 길지 않을꺼예요. 그대신 바르는 약으로 치료 받으시려면 하루짤리 내원하시는게 좋을듯 합니다. 먹는약 가격도 가격이지만 입원을 해야하는 약이고, 입원 전에 아기에게 하는 수많은 검사, 입원을 위해 하는 코로나 검사까지 ㅜㅜ 정말 하루빨리 전화 문의 드려서 당겨보시고 아니면 직접 외래방문해서 아기라 넘 급해서 왔다고 앓는 소리 좀 하시고 진료 보셔야할거 같아요!힘내세요!!
뽕빵님 정성스런 답변 감사드려요~ 저도 애기라서 당겨주신게 12월이네요 원래는 내년2월 말 얘기하셨거든요 ㅠㅠ 외래로 다시 한번 전화를 드리고 가서 부딪혀보는 것도 방법이네요.. 입원과정이 참,, 쉽지 않네요ㅜ 아가 돌보시느라 정신없으실텐데 다른 분들께 도움되는 경험과 댓글까지 달아주이는 예쁜 마음 다시 한번 감사드려요 아가 손 잘 치료되길 바랄게요♡
소아과에서 말한거랑 다르긴 하네요 저희아기는 엉덩이에 있어서 그나마 나은데 지켜보다 커질것 같으면 그냥빨리 레이저 해야겠어요! 정보 감사해요
제딸도 태어나자마자 엉덩이에서 혈관종 발견하여 출산병원에서 바로 대학병원 예약해서 54일째부터 치료받고 있어요ㅠㅠ휴지심 만큼 커서 바로 약물 치료해야한다고 예약해줬는데 지금 바르는 약 처방 받아서 열심히 바르고 있어요
저두 애기 한달전에 갑자기 턱에 빨간게 생겨서 피부과갓더니 크면 치료도안되고 치료하기어렵다구.. 위험한건아니지만 보기가 흉하니 신생아때레이저 해야 없어진다해서 레이저 한번 햇어요 ㅠㅠ 근데 아직도 진해요 혹시 몰라서 대학병원 예약 해논 상태에요.. 저두... 애기들은 꼭 확인이 필요한거같아요 ㅠㅠ 이글 보니간 더더욱 빨리 진료 보구싶네용... 약까지 먹는진 몰랏어요 ㅠㅠㅠ 여자아이에 얼굴이라 더신경 쓰여요 ㅠㅠㅠ휴
안녕하세요 저희아가도 허리에 혈관종이있는데ㅠㅠ 어디병원인지 알수있을까요??ㅠㅠ
저는 대구 경북대병원에 왔어요. ㅇㅅㅈ 교수님이 유명하신데 그분 혈관종 유투브 설명 한번 보시면 좋을꺼 같아요. 서울은 에스앤유?피부과로 아기혈관종 치료 많이 가시는거 같고 ,, 소아과 말고 피부과나 대학병원 진료에 꼭 한번 물어보세요~ 얼굴이나 몸쪽에 혈관종은 좀 더 신경써서 혈관종 살펴볼 필요가 있다네요
감사합니다ㅠㅠㅠ
아우 사라지지않을 확률도 높군여ㅜㅜ
사라지더라도 연한 아기피부가 부풀어서 쪼글해지는거는 나중에 레이저치료 해야할 정도고 색깔도 다른 피부색이랑 같지는 않다고 하셨어요 ㅜ
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