엄마라는 이름으로...

행복MAMA

아기 0개월

2024.07.17

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좋은 내용은 아니지만 이렇게라도 해야 제가 받아들일 수 있을 것 같고, 또 제 아이와 같은 케이스가 있다면 정보제공이 될 수 있지않을까 싶어서 글을 적어봅니다. 제 아이는 출생 전 초음파에서부터 36주부터 1g도 성장하지 않았고, 뇌실확장 소견이 있었습니다. 출생 후 뇌실크기는 정상이나 뇌실 뒷쪽 발생한지 시간이 지난 뇌출혈과 물혹이 뇌초음파로 관찰되었고, 임신성 당뇨이기도 했고 뱃속에서부터 이상소견이 있어서 출생 직후 시행할 수 있는 모든 검사를 진행했었는데 앙팡가드에서 염색체 이상소견도 나왔습니다. 받아들일 수 없었고, 절망적이었고, 다 내탓같았어요. 니프티검사도 돈 더주고 더 비싸게 했는데 정상이었기때문에 정말 믿을 수 없었어요. 아이를 낳은 후 15일간 이 작은 아이는 병원을 6번을 갔고, 너무나도 많은 검사를 해야만 했고, 아직도 추가검사가 남았고, 그리고 그동안 진행한 검사의 결과가 나오길 기다리고있습니다. 하루하루 피가마르고 속이 타요. 뇌실 내 출혈과 물혹에 대한 의사의 소견은 미숙아에게서는 흔히 발생하는데 만삭아에게서는 드물고, 성장하면서 추적관찰이 필요한데 사라질수도있고 가지고 계속 살 수도 있으며, 발달지연이 있는지 잘 살펴봐야하지만 영향을 미칠 가능성은 적어보이니 지켜보자고 했습니다. 염색체 이상에 대한 앙팡가드 결과 12번 염색체 단완 중복 10%모자이시즘인데 이게 뭔소리인지 모르겠더라구요. 대학병원 설명을 들어보니 염색체를 100개를 나열했을때 정상염색체 90개와 비정상염색체 10개가 섞여있다고 생각하면되고, 희귀질환으로 진단하기위한 좀 더 정밀한 확진검사가 필요하고, 진단된다고해도 비정상염색체의 비율이 적은 편이라서 성장하면서 증상발현이 미세하거나 없을 가능성이 있는데 장담할 수 없고, 증상은 키가 작거나, 지능저하, 발달지연, 특유의 얼굴생김새가 나타날 수 있다고 하더라구요. 나이도 젊고 건강에 문제도 없고 임신 중에도 할 수 있는거 다 했는데 이런 결과가 나오니 너무 착잡하고 그러네요. 병원에서는 유전은 아닌거같고 세포분열 중 돌연변이라고 했는데 다 제탓인거같아요. 이런 와중에도 아기는 저를 보고 웃고, 아기는 제가 전부에요. 제가 먹이고, 재우고, 씻기고 다 해야하네요. 아기가 불안할까봐 늘 웃어주려고 노력하는데 너무 어렵네요. 품에 안고있으면 울고싶어져요. 엄마라는 이름이 이렇게 무겁고 어려운건지 몰랐어요. 어떻게 받아들이고 이겨내야할지 모르겠습니다. 출산을 앞두고 계신 분들도 많고 이제 막 아기와 함께 적응하고 살기위해 노력하고 계실텐데 이런 글 적어서 너무 죄송해요. 이렇게라도 해야 제가 인정하고 받아들일 수 있을 것 같았어요. 다음엔 더 좋은 소식 가져올게요. 정말 죄송해요...